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                                                        发稿时间:2020-06-02 15:18:40

                                                        程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                        经过两个多月的封锁,欧洲多数国家疫情已大幅缓和。据法新社报道,西班牙卫生部周一表示,该国在过去24小时内没有新增死亡病例,是3月以来首次出现这种情况。欧洲各国都在积极重启,各国的餐馆、酒吧等场所开始重新迎客,但是也有声音担心这将会引发第二波疫情。

                                                        程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                        不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                        4月1日上午,吴春红无罪释放。从2004年11月20日被刑拘,到无罪出狱,吴春红被羁押了整整5611天。

                                                        吴春红还说,冤案平反至今,当年办案人员均未被追责,精神损害未得到任何形式的弥补,因此,“精神损害赔偿不应当再降低,请赔偿义务机关综合认定精神损害抚慰金为500万元。”

                                                        周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                        非洲疾病预防控制中心6月1日数据显示,非洲国家确诊病例超过14.7万例,累计死亡病例4228例,其中疫情最严重的是南非。截至3日凌晨,该国的确诊病例超过3.58万例,死亡超过700例。更糟糕的是,美国《华尔街日报》2日报道称,刚果民主共和国西北部出现了新一批聚集性埃博拉病毒感染病例,让该国的卫生系统雪上加霜。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                        4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                        脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。